Головна › Рідкісні захворювання › Синдром мікродуплікації 19p13.3
ORPHA:447980 Рідкісне в Європі

Синдром мікродуплікації 19p13.3

International Name (EN): 19p13.3 microduplication syndrome

1 Клінічне визначення

Синдром мікродуплікації 19p13.3 — рідкісне генетичне захворювання, яке впливає на розвиток. Характеризується повільним ростом до народження, малим розміром голови, слабким м'язовим тонусом, затримкою моторних навичок і мовлення, інтелектуальною недостатністю та незначними відмінностями в рисах обличчя.

2 Епідеміологія та поширеність

У всьому світі: 6 випадків/сімей. Поширеність: <1 на 1 000 000.

3 Клінічні прояви

Немовлята з цим синдромом часто мають поганий ріст у матці, що призводить до низької ваги при народженні. Після народження у них може спостерігатися мала голова (мікроцефалія), слабкі м'язи (гіпотонія) та затримка в досягненні етапів розвитку, таких як сидіння, ходьба та мовлення. Інтелектуальна недостатність може варіювати від легкої до помірної. Деякі діти мають характерні, але легкі риси обличчя, такі як широке чоло або широко розставлені очі.

4 Симптоми та фенотипові ознаки (HPO)

Фенотиповий спектр проявів за міжнародною онтологією Human Phenotype Ontology (HPO):

5 Методи діагностики

Діагноз зазвичай встановлюється за допомогою генетичного тестування, такого як хромосомний мікрочиповий аналіз, який може виявити додаткову копію генетичного матеріалу на хромосомі 19p13.3. Лікарі також можуть проводити фізичні обстеження та оцінку розвитку для виявлення характерних ознак.

6 Лікування та терапія

Лікування не існує, але терапія спрямована на управління симптомами. Це може включати фізичну терапію для м'язової слабкості, логопедичну терапію для затримки мовлення та спеціальні освітні програми для інтелектуальної недостатності. Регулярні огляди у педіатра та спеціалістів важливі для моніторингу росту та розвитку.

7 Диференційна діагностика

Інші стани, які можуть виглядати подібно, включають інші синдроми хромосомних дуплікацій, такі як синдром дуплікації 22q11.2, та стани, як-от синдром Прадера-Віллі або синдром Ангельмана, які також включають затримку розвитку та інтелектуальну недостатність. Генетичне тестування допомагає розрізнити їх.

Клінічні новини та дослідження

Останні регуляторні рішення та публікації щодо цієї нозології

Що мавакамтен приносить пацієнтам з обструктивною гіпертрофічною кардіоміопатією: клінічна доступність та вплив на спільноту

13 Oct 2026 FDA

Мавакамтен, новаторський селективний інгібітор серцевого міозину, є значним досягненням у лікуванні симптоматичної обструктивної гіпертрофічної кардіоміопатії (ОГКМ) для дорослих та дітей....

Читати далі →

Що Левацетиллейцин Пропонує При Атаксії-Телеангіектазії: Клінічна Доступність та Вплив на Пацієнтів

9 Oct 2026 FDA

Левацетиллейцин (Aqneursa) закріпив свою роль як клінічно доступний і ключовий засіб для лікування атаксії у пацієнтів з атаксією-телеангіектазією (А-Т), ставши...

Читати далі →

Що Ctexli (хенодіол) Пропонує при Церебротендинозному Ксантоматозі: Клінічна Доступність, Метаболічна Корекція та Вплив на Пацієнтів

5 Oct 2026 FDA

Ctexli (хенодіол), нині встановлена терапія, є критично важливим, першим у своєму класі засобом для лікування дорослих із церебротендинозним ксантоматозом (ЦТК)....

Читати далі →

Тулісокібарт від Merck демонструє багатообіцяючі результати у Фазі 2b для помірної та важкої форми гнійного гідраденіту

4 Oct 2026 FDA

Досліджуване антитіло до TL1A, тулісокібарт від Merck, продемонструвало значні позитивні результати у дослідженні Фази 2b для помірної та важкої форми...

Читати далі →

Мірдаметиніб зменьшує розмір пухлин майже вдвоє у пацієнтів нейрофіброматозу 1 типу (НФ1) з плексиформними нейрофібромами

3 Oct 2026 Генетика FDA

Управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США (FDA) схвалило Gomekli (мірдаметиніб), пероральний інгібітор МЕК, для осіб...

Читати далі →

Алопуринол Отримав Перше Статусне Визначення Орфанного Препарату для Синдрому Марфана

2 Oct 2026 FDA

У знаковій події для спільноти рідкісних захворювань, алопуринол отримав статус орфанного препарату (ОП) для лікування синдрому Марфана від регуляторних органів....

Читати далі →