Головна › Рідкісні захворювання › Тяжкий комбінований імунодефіцит внаслідок дефіциту ДНК-ПКcs
ORPHA:317425 Рідкісне в Європі

Тяжкий комбінований імунодефіцит внаслідок дефіциту ДНК-ПКcs

International Name (EN): Severe combined immunodeficiency due to DNA-PKcs deficiency

1 Клінічне визначення

Тяжкий комбінований імунодефіцит (ТКІД) внаслідок дефіциту ДНК-ПКcs — це дуже рідкісне генетичне захворювання, яке значно послаблює імунну систему. Воно робить організм нездатним боротися з інфекціями, що призводить до серйозних і повторних захворювань.

2 Епідеміологія та поширеність

У всьому світі зареєстровано 2 випадки. Поширеність менше 1 на 1 000 000.

3 Клінічні прояви

У немовлят з цим захворюванням часто спостерігаються тяжкі та часті інфекції, хронічна діарея та поганий ріст (затримка розвитку). Відсутні певні білі кров'яні клітини (Т- та В-лімфоцити), які необхідні для боротьби з інфекціями.

4 Симптоми та фенотипові ознаки (HPO)

Фенотиповий спектр проявів за міжнародною онтологією Human Phenotype Ontology (HPO):

—

5 Методи діагностики

Лікарі діагностують цей стан шляхом виявлення низького рівня Т- та В-клітин у крові та генетичного тестування для пошуку мутацій у гені DNA-PKcs. Також можуть перевірити чутливість клітин дитини до радіації.

6 Лікування та терапія

Лікування зазвичай включає трансплантацію стовбурових клітин (трансплантацію кісткового мозку) для відновлення здорової імунної системи. Також досліджується генна терапія. До цього немовлят необхідно захищати від інфекцій та забезпечувати антибіотиками та імуноглобулінотерапією.

7 Диференційна діагностика

Інші типи ТКІД, спричинені різними генними мутаціями (наприклад, дефіцит АДА або Х-зчеплений ТКІД), можуть мати подібні прояви. Лікарі використовують генетичне тестування для їх розрізнення.

Клінічні новини та дослідження

Останні регуляторні рішення та публікації щодо цієї нозології

Що мавакамтен приносить пацієнтам з обструктивною гіпертрофічною кардіоміопатією: клінічна доступність та вплив на спільноту

13 Oct 2026 FDA

Мавакамтен, новаторський селективний інгібітор серцевого міозину, є значним досягненням у лікуванні симптоматичної обструктивної гіпертрофічної кардіоміопатії (ОГКМ) для дорослих та дітей....

Читати далі →

Що Левацетиллейцин Пропонує При Атаксії-Телеангіектазії: Клінічна Доступність та Вплив на Пацієнтів

9 Oct 2026 FDA

Левацетиллейцин (Aqneursa) закріпив свою роль як клінічно доступний і ключовий засіб для лікування атаксії у пацієнтів з атаксією-телеангіектазією (А-Т), ставши...

Читати далі →

Що Ctexli (хенодіол) Пропонує при Церебротендинозному Ксантоматозі: Клінічна Доступність, Метаболічна Корекція та Вплив на Пацієнтів

5 Oct 2026 FDA

Ctexli (хенодіол), нині встановлена терапія, є критично важливим, першим у своєму класі засобом для лікування дорослих із церебротендинозним ксантоматозом (ЦТК)....

Читати далі →

Тулісокібарт від Merck демонструє багатообіцяючі результати у Фазі 2b для помірної та важкої форми гнійного гідраденіту

4 Oct 2026 FDA

Досліджуване антитіло до TL1A, тулісокібарт від Merck, продемонструвало значні позитивні результати у дослідженні Фази 2b для помірної та важкої форми...

Читати далі →

Мірдаметиніб зменьшує розмір пухлин майже вдвоє у пацієнтів нейрофіброматозу 1 типу (НФ1) з плексиформними нейрофібромами

3 Oct 2026 Генетика FDA

Управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США (FDA) схвалило Gomekli (мірдаметиніб), пероральний інгібітор МЕК, для осіб...

Читати далі →

Алопуринол Отримав Перше Статусне Визначення Орфанного Препарату для Синдрому Марфана

2 Oct 2026 FDA

У знаковій події для спільноти рідкісних захворювань, алопуринол отримав статус орфанного препарату (ОП) для лікування синдрому Марфана від регуляторних органів....

Читати далі →