Головна › Рідкісні захворювання › Аутосомно-рецесивна проміжна хвороба Шарко-Марі-Тута типу A
ORPHA:217055 Рідкісне в Європі

Аутосомно-рецесивна проміжна хвороба Шарко-Марі-Тута типу A

International Name (EN): Autosomal recessive intermediate Charcot-Marie-Tooth disease type A

1 Клінічне визначення

Рідкісне спадкове захворювання нервів, що спричиняє слабкість і втрату чутливості в руках і ногах, починаючись у ранньому дитинстві. Це тип хвороби Шарко-Марі-Тута, при якому ушкоджуються як оболонка нерва (мієлін), так і нервове волокно (аксон).

2 Епідеміологія та поширеність

Поширеність у світі: <1 на 1 000 000. Описано 8 сімей.

3 Клінічні прояви

Симптоми починаються в ранньому дитинстві і включають виражену слабкість та атрофію м'язів стоп і кистей, що призводить до деформацій стоп (наприклад, клишоногість) та утруднення використання рук. Швидкість проведення нервових імпульсів знижена.

4 Симптоми та фенотипові ознаки (HPO)

Фенотиповий спектр проявів за міжнародною онтологією Human Phenotype Ontology (HPO):

—

5 Методи діагностики

Діагноз ґрунтується на симптомах, сімейному анамнезі, дослідженні нервової провідності (показує сповільнення сигналів) та іноді біопсії нерва (взяття невеликого зразка нервової тканини) для виявлення ушкодження мієліну та аксонів. Генетичне тестування може підтвердити конкретний ген.

6 Лікування та терапія

Лікування немає. Терапія спрямована на полегшення симптомів за допомогою фізіотерапії, ортезів або шин для підтримки слабких м'язів, а іноді й хірургічного втручання для корекції деформацій стоп. При необхідності застосовують знеболювальні препарати.

7 Диференційна діагностика

Інші типи хвороби Шарко-Марі-Тута, особливо ті, що також починаються в дитинстві та вражають мієлін і аксони. Також інші спадкові нейропатії або стани, що спричиняють подібну слабкість і деформації стоп.

Клінічні новини та дослідження

Останні регуляторні рішення та публікації щодо цієї нозології

Що мавакамтен приносить пацієнтам з обструктивною гіпертрофічною кардіоміопатією: клінічна доступність та вплив на спільноту

13 Oct 2026 FDA

Мавакамтен, новаторський селективний інгібітор серцевого міозину, є значним досягненням у лікуванні симптоматичної обструктивної гіпертрофічної кардіоміопатії (ОГКМ) для дорослих та дітей....

Читати далі →

Що Левацетиллейцин Пропонує При Атаксії-Телеангіектазії: Клінічна Доступність та Вплив на Пацієнтів

9 Oct 2026 FDA

Левацетиллейцин (Aqneursa) закріпив свою роль як клінічно доступний і ключовий засіб для лікування атаксії у пацієнтів з атаксією-телеангіектазією (А-Т), ставши...

Читати далі →

Що Ctexli (хенодіол) Пропонує при Церебротендинозному Ксантоматозі: Клінічна Доступність, Метаболічна Корекція та Вплив на Пацієнтів

5 Oct 2026 FDA

Ctexli (хенодіол), нині встановлена терапія, є критично важливим, першим у своєму класі засобом для лікування дорослих із церебротендинозним ксантоматозом (ЦТК)....

Читати далі →

Тулісокібарт від Merck демонструє багатообіцяючі результати у Фазі 2b для помірної та важкої форми гнійного гідраденіту

4 Oct 2026 FDA

Досліджуване антитіло до TL1A, тулісокібарт від Merck, продемонструвало значні позитивні результати у дослідженні Фази 2b для помірної та важкої форми...

Читати далі →

Мірдаметиніб зменьшує розмір пухлин майже вдвоє у пацієнтів нейрофіброматозу 1 типу (НФ1) з плексиформними нейрофібромами

3 Oct 2026 Генетика FDA

Управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США (FDA) схвалило Gomekli (мірдаметиніб), пероральний інгібітор МЕК, для осіб...

Читати далі →

Алопуринол Отримав Перше Статусне Визначення Орфанного Препарату для Синдрому Марфана

2 Oct 2026 FDA

У знаковій події для спільноти рідкісних захворювань, алопуринол отримав статус орфанного препарату (ОП) для лікування синдрому Марфана від регуляторних органів....

Читати далі →