Головна › Рідкісні захворювання › Атипова хвороба Норрі внаслідок мікроделеції Xp11.3
ORPHA:261501 Рідкісне в Європі

Атипова хвороба Норрі внаслідок мікроделеції Xp11.3

International Name (EN): Atypical Norrie disease due to Xp11.3 microdeletion

1 Клінічне визначення

Атипова хвороба Норрі внаслідок мікроделеції Xp11.3 — це рідкісне генетичне захворювання, спричинене невеликою втратою частини Х-хромосоми. Воно призводить до тяжких очних проблем, що викликають сліпоту з народження, а також до можливої втрати слуху, інтелектуальної недостатності та інших порушень розвитку.

2 Епідеміологія та поширеність

Поширеність у світі невідома.

3 Клінічні прояви

Люди з цим захворюванням народжуються сліпими через тяжкі вади розвитку очей. З часом може розвинутися втрата слуху, спостерігаються малий розмір голови, слабкий м'язовий тонус, повільний ріст та інтелектуальна недостатність від помірної до тяжкої. Деякі пацієнти мають судоми, проблеми з імунною системою або недорозвинені статеві органи. Також можливі поведінкові порушення.

4 Симптоми та фенотипові ознаки (HPO)

Фенотиповий спектр проявів за міжнародною онтологією Human Phenotype Ontology (HPO):

—

5 Методи діагностики

Діагноз встановлюється за допомогою генетичного тестування, яке виявляє відсутність частини Х-хромосоми (мікроделеція Xp11.3). Офтальмологічне обстеження та перевірка слуху допомагають підтвердити супутні симптоми.

6 Лікування та терапія

Лікування немає. Терапія спрямована на полегшення симптомів: раннє втручання при сліпоті та втраті слуху, спеціальна освіта при інтелектуальній недостатності, фізіотерапія при м'язовій слабкості, медикаменти для контролю судом або поведінкових проблем. Важливі регулярні огляди у спеціалістів.

7 Диференційна діагностика

Інші стани, які можуть бути схожими, включають класичну хворобу Норрі (без додаткових ознак), інші генетичні причини сліпоти та інтелектуальної недостатності, а також синдроми з подібними делеціями хромосом.

Клінічні новини та дослідження

Останні регуляторні рішення та публікації щодо цієї нозології

Що мавакамтен приносить пацієнтам з обструктивною гіпертрофічною кардіоміопатією: клінічна доступність та вплив на спільноту

13 Oct 2026 FDA

Мавакамтен, новаторський селективний інгібітор серцевого міозину, є значним досягненням у лікуванні симптоматичної обструктивної гіпертрофічної кардіоміопатії (ОГКМ) для дорослих та дітей....

Читати далі →

Що Левацетиллейцин Пропонує При Атаксії-Телеангіектазії: Клінічна Доступність та Вплив на Пацієнтів

9 Oct 2026 FDA

Левацетиллейцин (Aqneursa) закріпив свою роль як клінічно доступний і ключовий засіб для лікування атаксії у пацієнтів з атаксією-телеангіектазією (А-Т), ставши...

Читати далі →

Що Ctexli (хенодіол) Пропонує при Церебротендинозному Ксантоматозі: Клінічна Доступність, Метаболічна Корекція та Вплив на Пацієнтів

5 Oct 2026 FDA

Ctexli (хенодіол), нині встановлена терапія, є критично важливим, першим у своєму класі засобом для лікування дорослих із церебротендинозним ксантоматозом (ЦТК)....

Читати далі →

Тулісокібарт від Merck демонструє багатообіцяючі результати у Фазі 2b для помірної та важкої форми гнійного гідраденіту

4 Oct 2026 FDA

Досліджуване антитіло до TL1A, тулісокібарт від Merck, продемонструвало значні позитивні результати у дослідженні Фази 2b для помірної та важкої форми...

Читати далі →

Мірдаметиніб зменьшує розмір пухлин майже вдвоє у пацієнтів нейрофіброматозу 1 типу (НФ1) з плексиформними нейрофібромами

3 Oct 2026 Генетика FDA

Управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США (FDA) схвалило Gomekli (мірдаметиніб), пероральний інгібітор МЕК, для осіб...

Читати далі →

Алопуринол Отримав Перше Статусне Визначення Орфанного Препарату для Синдрому Марфана

2 Oct 2026 FDA

У знаковій події для спільноти рідкісних захворювань, алопуринол отримав статус орфанного препарату (ОП) для лікування синдрому Марфана від регуляторних органів....

Читати далі →